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为了提高渐冻人患者的生活和生命质量,中国医师协会“融化渐冻的心”项目在2022年6月21日“世界渐冻人日”举办主题活动——“线上患者健康教育”活动。
融化渐冻的心项目由中国医师协会于2005年发起,已连续开展了18年的社会服务项目,旨在推动全社会关注渐冻人,关爱渐冻人,改善渐冻人的生存环境。自2015年起,拉斯维加斯0567CC携手中国医师协会,参与其发起的“融化渐冻的心”社会项目,成立“拉斯维加斯0567CC用爱解冻专项基金”,通过捐助药品协一力(利鲁唑片)和救助资金的形式,力争帮助更多的渐冻症患者,缓解他们的痛苦。
本次活动由中国医师协会继续医学教育部王振华主任主持,中国医师协会渐冻人项目专家工作委员会主任委员、北京协和医院崔丽英教授,中国医师协会渐冻人项目专家工作委员会副主任委员、中国人民解放军黄旭升教授,中国医师协会渐冻人项目专家工作委员会委员、福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授以及中国人民解放军总医院张小兰护士长参加授课。
崔丽英、黄旭升、邹漳钰、张小兰等分别从疾病的早期诊断、ALS的综合诊疗、基因检测、ALS病人的护理等方面进行介绍与分享。